“Mateo es un niño colaborador, cariñoso, voluntarioso, receptivo y muy atento”. Así describe Mónica Hernández a su hijo. Desde que nació, su vida no ha sido sencilla, sin embargo, cada día enseña, no solo a sus padres sino a muchas personas el valor de la vida, el significado de la familia y lo más importante, que puedes ser feliz con lo que tienes.

A los cinco meses de embarazo de su primer hijo, con algo de nervios y expectativas de ser padres, Daniel Aponte y Mónica Hernández asisten a uno de los controles prenatales y la primer ecografía del pequeño. Después de la larga espera, pasan una gran puerta, entran al consultorio donde encuentran un hombre, cuyo cabello era tan blanco como la nieve, y en su cara las líneas que cruzaban de un lado a otro mostraban las experiencias que había vivido al interior del hospital. Pide a Mónica que se acueste en la camilla y procede a hacer su labor.

Después de unos segundos, con la barriguita descubierta el doctor empieza a mirar al bebé, unos minutos después da la noticia que es un varón, en medio de la felicidad Mónica percibe algo raro en la expresión del doctor, que mientras sigue moviendo el transductor de un lado a otro sin escrúpulos dice “su hijo tiene síndrome de down”. Sin saber qué decir, Mónica y Daniel terminan el control y salen del lugar.

Después de algunas dificultades y con dos años de edad, Mateo junto a sus padres da el primero, el segundo y el tercer paso; con una emoción incomparable todos celebran los primeros pasos del pequeño; primeros y cortos pasos, que luego de algunos años se convertirían en grandes. Con ternura en su voz, Mónica cuenta la primera vez que Mateo bailó en público, aunque a decir verdad, sus padres estaban más nerviosos que él mismo; después de semanas de práctica con su profesora, un escenario y muchas personas mirando las presentaciones, llega el turno del grupo de Mateo, y cual bailarín  profesional dio su mejor función, que en medio de aplausos y gritos de felicidades terminó su excelente presentación.

Allí mismo, en el jardín Mónica conoce a Yenny Umaña, y luego de un tiempo, charlas de capacitaciones con profesionales en el tema de discapacidad y compartir con amigos, surge la idea de crear un lugar donde se pudiera dar un apoyo extra a las personas en condición de discapacidad y sus familias. Con la experiencia que ya tenían con Mateo empiezan a buscar más información y crean la Fundación de Desarrollo y Emprendimiento Integral FUNDEI.

Cuando Mateo tenía cinco años nació su hermano Gabriel. La llegada de un nuevo integrante a la familia trajo mucha felicidad, y en ese momento Mateo encontró a su mejor amigo para toda la vida; desde siempre han jugado juntos, además explotan su creatividad creando nuevos mundos donde ellos son los únicos héroes. La protección de hermano mayor es algo que destaca a Mateo, sin embargo, en ocasiones Gabriel actúa como el más grande.

Gracias a la historia de Mateo, algunos compañeros de la Corporación Síndrome de Down conocen FUNDEI. La fundación con el paso del tiempo tomó más fuerza, pues empezaron solo diez personas, que después fueron quince, veinte, y ahora hay múltiples disciplinas que aportan conocimientos como voluntarios, incluso practicantes de diferentes universidades.

Desde siempre Daniel y Mónica han tenido apoyo incondicional de sus familias, tanto así, que después de dos años de formada FUNDEI,  algunos primos de Mónica ingresan a hacer parte del equipo de voluntariado de la fundación. El primero fue Mauricio, quien inició apadrinando a Mateo, después Jaime y posteriormente Felipe, quienes ahora trabajan en equipo con los demás profesionales.

“En FUNDEI todos somos una familia, una gran familia” así describe las relaciones dentro de la fundación Daniel Aponte, el padre de Mateo; quien cada sábado con ayuda de algunos voluntarios verifica la estabilidad de todos, tanto beneficiarios, voluntarios y practicantes.

Luego de un tiempo, y Mateo ya con diez años nace una nueva integrante de su núcleo familiar, Salomé, una niña muy activa, inteligente y atenta. Con felicidad y emoción Mateo y Gabriel reciben a la niña de la casa; ahora, no solo es un mundo de súper héroes, sino de caballeros y la princesa que protegen como a nadie. Mateo comparte mucho tiempo con sus hermanos, que apoyan  las múltiples actividades que se realizan en la casa para potencializar el aprendizaje de Mateo.

Cocinar, dibujar, crear juegos y otras actividades en familia hacen de Mateo un niño feliz. Daniel y Mónica buscan a diario nuevas estrategias divertidas para que su hijo aprenda a ser una persona independiente.

Mateo hoy en día es un niño autónomo, que con ayuda de sus padres logra reforzar y crear nuevos conocimientos para su vida. En FUNDEI asiste y disfruta de las clases con sus compañeros y profesores, quienes también aportan a la vida de los niños y cuidadores, que día a día luchan por sus hijos.

La nena, así la llaman en casa. Es una
mujer que se caracteriza por su inocencia,
paciencia y ternura. Está atenta y dispuesta
a ayudar a quienes la rodean; siempre tiene
una sonrisa, acompañada de la sensación
de que todo estará bien.
Adelina Liquitian estaba embarazada por
segunda vez, pero a diferencia del primer
embarazo, en este hubo complicaciones de
salud, pues empezó a sufrir de la tensión,
razón que hace que su bebé nazca antes
de tiempo. El embarazo que aún no estaba
a término, finaliza a las 35 semanas. Con
temor y alegría recibe a la niña que se
convertiría en su cómplice y compañera de
vida.

Drey Alejandra Aragon Liquitian, la bebé, era tan pequeña que nadie podía
tomarla en brazos. Ttras seis días de observación continua en la Unidad de
Cuidados Intensivos, Drey pasa a cuidados intermedios, donde ya puede ser
visitada por su madre, quien solo la podía ver a una distancia prudente, pero para
ella era suficiente; pues sabía que su hija estaba bien.
Así pasaron unas semanas, ya la madre de Drey dada de alta, iba todos los días a
ver a la pequeña, que solo podía ser alimentada con una jeringa. A pesar de las
situaciones difíciles Drey fue más fuerte que todo, tanto que al poco tiempo salió
del hospital para compartir con su madre y hermana mayor. Era un nuevo desafío

en la vida de Adelina, pues era un bebé canguro, sin embargo, siguiendo
atentamente las órdenes de los doctores Drey fue creciendo de manera positiva.
Aunque ya tenía dos meses, su tamaño era el de un bebé recién nacido; pero eso
no impide que su madre junto a la nena viajen al campo a visitar al abuelo
materno, pues se encontraba delicado de salud. Ya en el campo, y resolviendo
algunos asuntos, Adelina nota que algo extraño le pasa a su nena Drey, un poco
angustiada consulta a una doctora, quien empieza a explicar que lo que le estaba
pasando a la niña eran convulsiones, un poco confundida Adelina espera llegar a
la ciudad para investigar y recibir orientación de profesionales.
Cuando llega a Bogotá, inmediatamente empieza a consultar con doctores,
quienes después de varios exámenes diagnostican Epilepsia y retardo mental.
Pasado el tiempo y la niña más grande empiezan a hacer terapias para fortalecer
el lenguaje y capacidades motrices. Tras 25 terapias de lenguaje la niña responde
según lo acordado por los médicos.
A los dos años Drey inicia el jardín, allí empieza a desarrollar nuevas habilidades,
pues era una niña muy amable, sociable y creativa, aunque era la más pequeña
de sus clases. Termino exitosamente su etapa de jardín, sin embargo, tuvo que
permanecer un año más allí, pues era muy pequeña de estatura y por esa razón
no la aceptaron en el colegio. Pero eso no impide que ella siga ansiosa de conocer
cómo iba a ser esa nueva etapa de su vida.
Pasados unos años más, y ya no solo con la edad, sino que también con una
estatura promedio Drey ingresa al colegio Fe y Alegría, donde tuvo apoyo de las
directivas para brindar un acompañamiento adecuado a las necesidades de la
pequeña. A pesar de su discapacidad sobresalió entre sus compañeros, por ser
una niña atenta, ordenada e inteligente.
Mientras iba creciendo los ataques de epilepsia se volvían menos constantes, lo
que permite que se adapte aún mejor en el colegio; allí hizo grandes amistades
que le ayudaban y la hacían sentir bien. Con excelencia Drey termina su

bachillerato, ese logro personal también trajo alegría en su casa, su hermana,
madre y padrastro celebraron el acontecimiento.
En el año 2019, Drey establece una relación sentimental con David Mayorquín,
una persona que la quiere y la cuida. Incluso, ella y su madre conocen FUNDEI
gracias a él y al hermano, quien es uno de los maestros, que les recomienda el
lugar. Con curiosidad Adelina averigua y no duda en inscribir a su nena, pues allí
le iban a brindar un acompañamiento con profesionales de acuerdo a las
necesidades de Drey. “Conocí la fundación en el momento justo” afirma con
alegría en su voz Adelina, pues después del colegio la nena no pudo continuar
con estudios y solo estaba en casa.
Hoy, Drey es feliz en FUNDEI y en su casa, pues en la fundación realiza sus
actividades favoritas, además, puede estudiar y reforzar conocimientos. En
FUNDEI participa en lo que le es posible, adquiere cada día nuevos conocimientos
que aplica a su vida, y tiene acompañamiento de profesionales que apoyan las
necesidades. El estudio es lo que más le gusta, es aplicada y ordenada, siempre
le enseña a todos que si se puede, solo hay que esforzarse.

Desde siempre, en casa lo han reconocido por ser alguien feliz. Cuando mencionan el nombre de David lo único que puede pensar su familia es en felicidad, pues es esa persona tranquila que motiva e inspira a todos.

Aunque asistieron a todos los controles pre natales, nunca quisieron saber cuál era el género del bebé, ya con un hijo varón y tres mujeres querían que el nuevo integrante de la familia fuera una sorpresa para todos. Con ansias, esperaron nueve meses para conocer esa persona que llegaría a sus vidas, sus hermanas, estaban felices de poder tener en casa un bebé.

Sus padres no olvidan el día del nacimiento de David, pues al haber tenido un embarazo muy tranquilo, su madre Maria Cristina García, tras varios episodios de estrés en el trabajo, empieza a tener una hemorragia que provoca el nacimiento del bebé. Pasadas largas horas, y una cirugía que no estaba planeada para el parto, nace el pequeño. Dada la situación inmediatamente se llevan el niño, y su madre queda en una estricta observación de los médicos, pues perdió mucha sangre en el parto, razón por la que quedó delicada de salud.

Mientras ella era atendida en una habitación, el pequeño David, estaba también en observación, pues alcanzó a consumir sangre de su madre. Un día después del parto, entran los doctores a dar la noticia que era un varón y que tenía síndrome de Down; sin saber qué era eso, María Cristina empieza a llorar, pues suponía que era algo grave, y su padre también confundido se preocupa. Al ver la situación, una doctora empieza a explicar qué es el síndrome de Down, con ejemplos, cifras y estudios aclara un poco el panorama de lo que sería la vida de David.

María Cristina fue dada de alta a los pocos días, pero David, tuvo que permanecer un mes más internado, pues al momento de nacer adquirió una infección que obligaba observación constante de profesionales. Mientras tanto, en casa hacían un arduo estudio de cómo debía ser tratado el niño, que cuidados necesitaba, y cómo podía desenvolverse a lo largo de la vida.

Cuando llega a casa el niño, todos olvidan el síndrome de Down, pues la felicidad invadía cada rincón de la casa, era la persona que todos estaban esperando y por fin estaba allí. Al principio, David tenía que usar oxígeno, sin embargo, no fue impedimento para que fuera creciendo de manera tranquila y normal. Sus hermanas lo cuidaban mientras sus padres estaban trabajando, lo que creó un fuerte lazo entre David y las niñas.

Un año después le quitan el oxígeno al pequeño, y empieza a asistir a terapias con profesionales que hacían estimulación para el desarrollo motriz, lo que ayudó a que él adquiriera nuevas habilidades. Uno de los días más felices en la familia es cuando David dio sus primeros pasos, con tan solo 14 meses, y tomado de la mano de su madre da uno, dos, tres, y después muchos más pasos solo.

Después de ese día alegre, David empieza a ser más independiente, pues ahora iba solo a donde él quería; aunque, cuando llegaba la noche, corría donde su mamá para dormir con ella. Cuando entró al jardín, fue feliz, ya podía compartir con más niños de su edad, además, aprendió muchas cosas. Siempre destacó por su creatividad, dibujaba y pintaba como ningún niño de su edad lo hacía.

Su infancia fue muy tranquila, aunque se le dificultó la lectura y la escritura, destacaba en otras actividades, esas que eran más de creatividad, dibujar, pintar, bailar y la música. Siempre ha sido un apasionado por las artes, en especial la música, cada vez que escucha un ritmo, empieza a mover su cuerpo de manera coordinada.

En el año 2019, su madre conoce FUNDEI, un lugar donde David puede aprender más a cerca de artes y actividades diversas que pueden fortalecer sus capacidades. Música y danzas son sus clases favoritas, incluso, ha participado en presentaciones, en las que destaca por su coordinación y perfección en los pasos.

Día a día David fortalece sus capacidades y hace lo que más le gusta. Su inclinación por las artes es cada día más fuerte; se esfuerza por ser mejor en lo que le apasiona. Espera poder seguir con sus actividades todo el tiempo que le sea posible, dando a conocer su talento, y sobre todo, que se puede lograr lo que se desee cuando se hace con pasión y amor, no importan las dificultades, ni siquiera tener un síndrome, que en realidad, lo hace más feliz y creativo.

Con cariño habla Ana Lucía Pedraza de su hija; Luz Nardelly Perea es una mujer que a
pesar de los obstáculos siempre en su cara dibuja una sonrisa a las personas que la
rodean. Aunque se le dificulta caminar, hace un esfuerzo por ser independiente, incluso
ayudar a los demás en lo que le sea posible.
Años atrás, Luz vivía una infancia tranquila, mientras su
mamá trabajaba ella asistía al jardín, un lugar donde
compartía con más niños, sus profesoras y a diario
adquiría nuevos conocimientos. Uno de sus juegos
favoritos era el rodadero, en los descansos se dirigía a
ese mágico lugar que la transportaba de un lugar a otro,
de arriba a abajo, podía sentir como el aire rozaba su
cabello, y en el estómago, un vacío que le generaba
felicidad.
Un día, mientras jugaba en el rodadero uno de sus compañeros al no dejarla pasar, la
empujó, ella cayó en la base de metal, lo que causó un fuerte golpe en su cabeza;
asustadas por la situación, las maestras deciden llamar a la mamá de Luz. Al llegar, la
niña ya estaba más tranquila, sin embargo se podía percibir algo diferente en ella.
Días después todos podían notar que Luz no caminaba de la manera correcta, pues
perdía el equilibrio y caía al suelo, por ello, tenía raspones en las manos, las rodillas,
los brazos, e incluso la cara. Sin saber por qué sucedía esto, la madre de la pequeña
decide llevarla al médico, quien no puede dar una explicación de la situación.
Pasadas unas semanas al ver que su hija no mejoraba, Ana lleva a Luz nuevamente al
médico. Mientras llegaba el neurólogo una doctora se acerca, la saluda, hablan un
poco y ordena un encefalograma; el mismo día toman el examen. Luego de un tiempo,

Ana va por los resultados, en una larga espera, le dicen que la doctora que la había
atendido estaba de vacaciones, por esta razón la recibe otro doctor.
Con gestos que indicaban algo malo, y los exámenes en la mano, el doctor dice sin
compasión que por el golpe tan fuerte en la cabeza, la pequeña había desarrollado
encefalopatía, una enfermedad cerebral que altera la función correcta del mismo;
también, lo que llaman un “pequeño mal”, que consiste en convulsiones, aunque son
breves, genera alteración de la conciencia y golpes. Esa era la razón por la que Luz
caía con frecuencia. “En ese momento uno siente que el mundo se le viene encima” fue
la sensación de Ana después de escuchar el médico.
Con un vacío en su pecho y en el estómago, salen madre e hija del consultorio. Sin
saber qué hacer, Ana trata de continuar con su vida, sin embargo, no es sencillo el
cuidado de la pequeña, pues las actividades que hacía con normalidad antes ya no
eran igual, como bajar las escaleras, caminar, correr y jugar. En medio de todo esto,
Luz seguía siendo la misma niña alegre, atenta e inteligente.
Mientras su madre continuaba trabajando para sostener a la pequeña familia de dos,
Luz sigue en el jardín, socializando con sus compañeros y aprendiendo nuevas cosas.
Aunque no era sencillo trabajar, hacer el rol de padre, madre y enfermera Ana continúa
con su camino.
Ya con la edad para entrar al colegio, la niña está
preparada para conocer ese nuevo mundo que la
esperaba. No fue fácil encontrar un colegio que
brindara el servicio que necesitaba Luz para su
desarrollo; es por eso, que su madre toca muchas
puertas para poder conseguir un cupo. El primer cupo
lo consiguió en el colegio “Bolivia”, que atendía a
personas con discapacidades múltiples. Allí estuvo un
tiempo hasta que una trabajadora social ayudó a Ana
para que Luz pudiera ingresar a un colegio privado “Alpes”, donde podía tener un mejor
acompañamiento para sus necesidades.

Luego de unos meses en el colegio “Alpes” hubo un cambio de dirección y
administración, razón por la cual Luz pierde el cupo y vuelve a su anterior colegio,
donde aprende lo básico. En esta institución, destacaba por ser participativa, noble,
amable, y atenta a las instrucciones que daban sus maestros.
Pasó el tiempo, Luz fue creciendo en estatura, pero en edad mental alcanzó los doce
años. En el año 2016, Ana, por las recomendaciones de una amiga, conoce la
Fundación de Desarrollo y Emprendimiento Integral FUNDEI, lugar donde apoyan a
personas con discapacidad cognitiva y sus familias; por la información que había
recibido se acerca a las instalaciones de la fundación, muy interesada en los procesos
se vuelve una de las primeras beneficiarias.
En este lugar, Luz ha aprendido a desarrollar nuevas actitudes, aptitudes y
conocimientos. Destaca por ser una mujer amable, con carisma, aplicada y tierna. Día
a día Luz se esfuerza por aprender más y destacar a pesar de los obstáculos, además
enseña que todo es posible, solo hay que tener buena actitud frente a los problemas
que trae la vida.