Hace 12 años Roxana Chaparro estaba a punto de tener un bebé, sin saber qué iba a
pasar, ella esperaba con paciencia y felicidad la llegada de un niño. Al sexto mes de
embarazo los médicos dicen que el bebé viene con una hidronefrosis derecha (exceso
de líquidos en los riñones) y por ese motivo, debía ser operado en el momento de
nacer. Tras varios exámenes, los doctores se dan cuenta que el tiempo gestacional no
coincide con el tamaño del bebé, sin embargo, a los ocho meses se ven obligados a
sacar al bebé del útero.
A las 9 de la noche nace el pequeño y con algo de alivio su mamá recibe la noticia que
no había necesidad de operarlo de hidronefrosis; pero sí debía pasar toda la noche en
observación, pues era muy pequeño. Es así como a la 1 de la tarde del siguiente día
Andrea puede observar a su bebé Juan Camilo; estuvo 15 días en la incubadora, con
fototerapia y varias transfusiones de sangre porque se le bajó la bilirrubina, sin
embargo, su madre nunca se apartó de él.
Para ser un bebé de ocho meses era muy pequeño y bajo de peso, aun así tras 15 días
de observación, dan una inducción a su mamá en el plan canguro y lo dejan salir con

la condición de asistir a todos los controles recomendados por los profesionales. Con
un mes de edad, Roxana descubre una celulitis de dedo derecho, razón por la que
ingresan hospitalizado al niño 15 días más; en este tiempo, le da una hipertensión
pulmonar, y por ello al salir del hospital se le recomienda usar oxígeno. Con el oxígeno
dura cuatro meses.
Juan tenía un año y medio cuando empieza a caminar, le da un paro cardiorespiratorio
por unas acidosis tubulares, lo que hace que vuelva al hospital por 15 días más. De allí
salió bien, y posteriormente, estuvo en estudios de genética donde se diagnostica
Síndrome de Russell Silver (se caracteriza por retraso de crecimiento de origen
prenatal, facies característica y asimetría de extremidades). En ese momento, el amor
fortalece a Roxana, pues era una noticia que no esperaba, lo único que ella quería era
que su bebé estuviera bien, por eso, sigue acompañando a Juan en todo.
En medio la situación, Roxana estuvo acompañada de su hermano, que murió al poco
tiempo de nacer Juan, y de su esposo, quien ha estado acompañando cada proceso,
decepciones y victorias. La hermana de Juan también ha estado al pendiente, aunque
ella es mayor, comparte con él y lo cuida; y por otro lado, el hermano menor, con quien
puede jugar y explorar nuevos mundos en su imaginación.
Con 4 años de edad Juan ingresa al jardín, con temor, su madre está al pendiente de
todo, en este lugar jugaba mucho con sus compañeros; aunque era un poco inquieto su
profesora lo quería. Al poco tiempo Roxana saca al niño de este jardín, y lo lleva a uno
privado con el fin que él aprendiera más, la profesora era una amiga de la familia y ya
tenía conocimiento de la situación.
En este nuevo lugar, Juan se desenvolvió de una manera especial, pues no había
dejado el pañal y allí, con apoyo de sus maestras lo hizo, además aprendió a leer y a
escribir. Juan culmina su etapa de jardín y su madre agradecida con el proceso que el
niño tuvo allí, se despide para iniciar una nueva aventura, el colegio.
Ya en el colegio, ha conocido maestras que apoyan el proceso de Juan, y su madre
siempre ha inculcado que el trato debe ser igual para todos, por ello no hay
discriminación o menosprecio por las personas en condición de discapacidad. “Juan es

un niño muy funcional, por eso hay que tratarlo de manera normal” afirma Roxana
Chaparro. Aunque hay algunas clases que se le dificultan, se han buscado nuevas
maneras de adaptarlas a él.
Allí en el colegio, en una reunión con la educadora especial, se menciona FUNDEI, una
entidad que apoya el proceso de personas con discapacidades y fortalece múltiples
habilidades. Es así como Andrea asiste a FUNDEI “me gustó y ahí estoy”.
FUNDEI es la primer fundación a la que asiste Juan con su madre, aunque hay
muchas, Roxana no creía que el acompañamiento fuera el adecuado, mientras que
aquí hay una inclusión e integración para todos, además se apuesta al crecimiento
personal y familiar de los integrantes de la fundación. En FUNDEI, Juan ha fortalecido
sus habilidades en las artes, sus clases favoritas son dibujo y danzas; con la danza ha
podido desarrollar expresión corporal y nuevos movimientos.
Allí hay un acompañamiento de profesionales en múltiples áreas, y esto ha ayudado a
Juan a poder expresarse y crecer a nivel personal, pues algunas actividades que se le
dificultaban hacer, ya le son sencillas. Cada sábado, con emoción entra a clase de
danza, donde baila como profesional y en dibujo, con una sonrisa siempre en su rostro
plasma gráficamente las ideas que tiene.